home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ Amiga Plus 1995 #2 / Amiga Plus CD - 1995 - No. 2.iso / internet / faq / englisch / cfs < prev    next >
Encoding:
Text File  |  1995-04-11  |  63.7 KB  |  1,483 lines

  1. Archive-name: medicine/chronic-fatigue-syndrome/cfs-faq
  2. E-mail: send GET CFS FAQ to LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU
  3. Posting-Frequency: monthly
  4. Version: 1.1  (last revised 1995/03/11)
  5.  
  6. In the future we may split this document into several parts, but for now this 
  7. document is quite long (nearly 1500 lines) and you may wish to save it as a 
  8. file or print it out.
  9.  
  10.                                  The CFS FAQ
  11.  
  12.                                C O N T E N T S
  13. Part 0:  Administrivia
  14. 0.00  Copyright
  15. 0,01  Introduction
  16. 0.02  Disclaimer
  17.  
  18. Part 1:  General
  19. 1.01  What is CFS?
  20. 1.02  What causes CFS?
  21. 1.03  Is CFS a "real" disease?
  22. 1.04  Who gets CFS?
  23. 1.05  Shouldn't this illness have a better name?
  24.  
  25. Part 2:  Medical issues
  26. 2.01  How do I find good medical care for CFS?
  27. 2.02  What symptoms are used to diagnose CFS?
  28. 2.021  CFS definition
  29. 2.022  Clinical views
  30. 2.03  What are the specific treatments available for CFS?
  31. 2.031  Avoid stress
  32. 2.032  Medications
  33. 2.033  Role of exercise
  34. 2.034  Dietary changes
  35. 2.035  Secondary problems
  36. 2.036  Article references
  37. 2.04  What is the role of stress in CFS?
  38. 2.05  What research is currently going on?
  39. 2.06  How does CFS usually begin?
  40. 2.07  How long can CFS last?
  41. 2.08  Is CFS contagious?
  42. 2.09  Is CFS genetic?
  43. 2.10  Do people die from CFS?
  44. 2.11  Is CFS related to depression?
  45. 2.12  Is CFS related to AIDS?
  46. 2.13  Does CFS increase the likelihood of cancer?
  47. 2.14  How does CFS affect children?
  48. 2.15  How does CFS relate to pregnancy?
  49. 2.16  How does CFS relate to other similar illnesses such as fibromyalgia,
  50.       multiple chemical sensitivities, Gulf War syndrome, neurally mediated
  51.       hypotension, Lyme disease, candida, etc.)?
  52.  
  53. 2.17  How does CFS relate specifically to fibromyalgia?
  54. 2.18  How does CFS relate to neurally mediated hypotension?
  55.  
  56. Part 3:  Life problems created by CFS
  57. 3.01  How does one live with CFS?
  58. 3.02  How do I find support groups?
  59.  
  60. Part 4:  Income security: Job and/or disability benefits
  61. 4.01  How do I handle problems about my job?
  62. 4.02  What problems do I face in seeking disability benefits?
  63.  
  64. Part 5:  CFS information resources
  65. 5.01  What other FAQs are available?
  66. 5.02  What books are available?
  67. 5.03  What newsletters and magazines are available?
  68. 5.04  What CFS resources are available on Internet and Usenet?
  69. 5.05  What CFS resources are available on other electronic networks?
  70. 5.06  What national organizations are there?
  71.  
  72. Part 6:  Important information
  73. 6.01  What else is important for me to know about CFS?
  74. 6.02  What is "May 12 / International Awareness Day"?
  75.  
  76. Appendices
  77. A1.  Where to get the current version of this FAQ
  78. A2.  Articles on-line
  79. A3.  Common abbreviations
  80. A4.  Further information
  81. A5.  Changes to this edition
  82. A6.  Development of this FAQ
  83. A7.  Credits
  84.  
  85. ------------------------------
  86.  
  87. Subject:  Part 0:  Administrivia
  88.  
  89. ------------------------------
  90.  
  91. Subject:  0.00  Copyright
  92.  
  93. The CFS FAQ is copyright (c) 1995 by Roger Burns on behalf of the CFS Internet 
  94. Group.  Permission is granted to redistribute or quote this document for 
  95. non-commercial purposes provided that you include an attribution to the CFS 
  96. Internet group, the contact address of CFS-L-REQUEST@LIST.NIH.GOV, the FAQ's 
  97. version number and date, and at least two locations from which a current 
  98. version of this FAQ may be retrieved (see Appendix 1).  For any other use, 
  99. permission must be obtained in writing from Roger Burns 
  100. <CFS-L-REQUEST@LIST.NIH.GOV>.
  101.  
  102. ------------------------------
  103.  
  104. Subject:  0.01  Introduction
  105.  
  106. This document answers frequently asked questions (f.a.q.) about chronic 
  107. fatigue syndrome (CFS).
  108.  
  109. ------------------------------
  110.  
  111. Subject:  0.02  Disclaimer
  112.  
  113. The information presented in this document was written and developed by 
  114. patients.  It represents an informal catalog of accumulated knowledge by 
  115. people who for the most part are not medical professionals.  As this file is 
  116. developed further, we hope to include references and citations which will 
  117. document the statements that are made here.  In any case, as useful as this 
  118. information may be it must not be considered to be medical advice, and must 
  119. not be used as a substitute for medical advice.  It is important that anyone 
  120. who has, or thinks they may have, CFS should consult with a licensed health 
  121. care practitioner who is familiar with the syndrome.
  122.  
  123. ------------------------------
  124.  
  125. Subject:  Part 1:  General
  126.  
  127. ------------------------------
  128.  
  129. Subject:  1.01  What is CFS?
  130.  
  131. Chronic fatigue syndrome (CFS) is an emerging illness characterized by 
  132. debilitating fatigue (experienced as exhaustion and extremely poor stamina), 
  133. neurological problems, and a variety of flu-like symptoms.  The illness is 
  134. also known as chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS), and outside 
  135. of the USA is usually known as myalgic encephalomyelitis (ME).  In the past 
  136. the syndrome has been known as chronic Epstein-Barr virus (CEBV).
  137.  
  138. The core symptoms include excessive fatigue, general pain, mental fogginess, 
  139. and often gastro-intestinal problems.  Many other symptoms will also be 
  140. present, however they will typically be different among different patients.  
  141. These include: fatigue following stressful activities; headaches; sore throat; 
  142. sleep disorder; abnormal temperature; and others.
  143.  
  144. The degree of severity can differ widely among patients, and will also vary 
  145. over time for the same patient.  Severity can vary between getting unusually 
  146. fatigued following stressful events, to being totally bedridden and completely 
  147. disabled.  The symptoms will tend to wax and wane over time.  This variation, 
  148. in addition to the fact that the cause of the disease is not yet known, makes 
  149. this illness difficult to diagnose.
  150.  
  151. ------------------------------
  152.  
  153. Subject:  1.02  What causes CFS?
  154.  
  155. The cause of the illness is not yet known.  Current theories are looking at 
  156. the possibilities of neuroendocrine dysfunction, viruses, environmental 
  157. toxins, genetic predisposition, or a combination of these.  For a time it was 
  158. thought that Epstein-Barr Virus (EBV), the cause of mononucleosis, might cause 
  159. CFS but recent research has discounted this idea.  The illness seems to prompt 
  160. a chronic immune reaction in the body, however it is not clear that this is in 
  161. response to any actual infection -- this may only be a dysfunction of the 
  162. immune system itself.
  163.  
  164. A recent concept promulgated by Prof. Mark Demitrack is that CFS is a 
  165. generalized condition which may have any of several causes (in the same way 
  166. that the condition called high blood pressure is not caused by any one single 
  167. factor).  It *is* known that stressors, physical or emotional, seems to make 
  168. CFS worse.
  169.  
  170. Some current research continues to investigate possible viral causes including 
  171. HHV-6, other herpes viruses, enteroviruses, and retroviruses.
  172. Additionally, co-factors (such as genetic predisposition, stress, environment, 
  173. gender, age, and prior illness) appear to play an important role in the 
  174. development and course of the illness.
  175.  
  176. Many medical observers have noted that CFS seems often to be "triggered" by 
  177. some stressful event, but in all likelihood the condition was latent 
  178. beforehand.  Some people will appear to get CFS following a viral infection, 
  179. or a head injury, or surgery, excessive use of antibiotics, or some other 
  180. traumatic event.  Yet it's unlikely that these events on their own could be a 
  181. primary cause.
  182.  
  183. ------------------------------
  184.  
  185. Subject:  1.03  Is CFS a "real" disease?
  186.  
  187. At this early point, many practicing clinicians remain unconvinced that CFS is 
  188. a genuine illness, although it is slowly increasing in acceptance.  The 
  189. reluctance is due in part to the facts that (1) no specific cause has yet been 
  190. found, (2) there is no observable marker that doctors can use to specifically 
  191. identify the illness, and (3) most doctors are not yet familiar with that 
  192. peer-reviewed research which does tend to legitimize this disease.
  193.  
  194. Emerging illnesses such as CFS typically go through a period of many years 
  195. before they are accepted by the medical community, and during that interim 
  196. time patients who have these new, unproven illnesses are all too often 
  197. dismissed as being "psychiatric cases".  This has been the experience with CFS 
  198. as well.
  199.  
  200. But many top-level researchers are showing that this is a distinct, organic 
  201. illness.  This includes research by Anthony Komaroff (Harvard), Jay Levy 
  202. (UCSF), Nancy Klimas (U. Miami), Andrew Lloyd (U. New South Wales), Stephen 
  203. Straus (NIH), and others.
  204.  
  205. Physicians and scientists may find the following citations of interest:
  206.  
  207. Levine P; et al. "CFS: Current Concepts" (proceedings of the Oct. 1992 CFS 
  208. medical conference), Vol. 18 Suppl. 1, January 1994, Clinical Infectious 
  209. Diseases.
  210.  
  211. Klimas N; Salvato F; Morgan R; Fletcher M; "Immunologic
  212. abnormalities in chronic fatigue syndrome". J of Clinical
  213. Microbiology 28:1403-1410 (June 90)  [Study showing that NK
  214. cells (a kind of immune cell) malfunction in CFS patients; other
  215. abnormalities]
  216.  
  217. Buchwald D; Komaroff A; Cheney P; et al.; "A chronic illness
  218. characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders
  219. and HHV-6 infection". Ann Int Med 116:103-112 (Jan 1992)  [Study
  220. showing many CFS patients have HHV-6 infections]
  221.  
  222. Demitrack M; Dale J; Straus S; et al.; "Evidence for Impaired
  223. Activation of the Hypothalamic-Pituitary-Adrenal Axis in
  224. Patients with Chronic Fatigue Syndrome". J of Clinical
  225. Endocrinology & Metabolism 73:1224-34 (Dec 1991)  [shows
  226. chemical abnormalities in the brains of CFS patients]
  227.  
  228. Straus S; Strober W; Dale J; Fritz S; Gould B; "Lymphocyte 
  229. Phenotype and Function in the Chronic Fatigue Syndrome". J of
  230. Clinical Immunology 13:30-40  (Jan 93)  [Study showing T4 cell
  231. (a type of immune cell) abnormalities in CFS patients]
  232.  
  233. Lusso P; Malnati M; Garzino-Demo; Crowley; Long; Gallo;
  234. "Infection of natural killer cells by human herpesvirus 6".
  235. Nature 362:458-462 (April 1 1993)  [HHV-6 -- previously found in
  236. CFS patients -- now shown to kill NK cells (a type of immune
  237. cell) -- a small but important advance in research]
  238.  
  239. Schwartz R, Komaroff A, Garada B, Gleit M, Doolittle T, Bates D, Vasile R, 
  240. Holman B.  "SPECT Imaging of the Brain: Comparison of Findings in Patients 
  241. with Chronic Fatigue Syndrome, AIDS Dementia Complex, and Major Unipolar
  242. Depression"  AJR 1994:162:943-951.
  243.  
  244. Schwartz R, Garada B, Komaroff A, Tice H, Gleit M, Jolesz F, Holman B.  
  245. "Detection of Intercranial Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue
  246. Syndrome: Comparison of MR Imaging and SPECT"  AJR 1994:162:935-941.
  247.  
  248. Rowe, P; Bou-Holaigah, I; Kan, J; Calkins, H;. "Is Neurally Mediated 
  249. Hypotension an Unrecognized Cause of Chronic Fatigue?". Lancet 345:623-624 
  250. (March 11, 1995).
  251.  
  252. ------------------------------
  253.  
  254. Subject:  1.04  Who gets CFS?
  255.  
  256. Few studies address this question.  Several show that 70 to 80 percent of CFS 
  257. patients are women, although some researchers say that these are normal 
  258. figures for any immune-related illness.  Some studies indicate that CFS is 
  259. less common among lower income people and minorities, but critics point out 
  260. that the average CFS patient sees so very many doctors before they can get a 
  261. diagnosis, that only those with great access to medical care get counted in 
  262. such studies, thus giving a bias with regards to income and race.
  263.  
  264. ------------------------------
  265.  
  266. Subject:  1.05  Shouldn't this illness have a better name?
  267.  
  268. There have been many complaints since the name CFS was adopted in 1988 by the 
  269. U.S. Centers for Disease Control that this name trivializes the illness and 
  270. reinforces the perception that it may not be a legitimate disease.  U.S. 
  271. policy currently is that there is much medical literature tied to the current 
  272. name, and that a change of name should wait at least until an accepted 
  273. biological marker is found.  There have been attempts to associate an eponym, 
  274. such as "Nightingale Syndrome", with the scientific name of the illness but 
  275. there has been no groundswell of support yet for any specific eponym or other 
  276. alternative name.  (Florence Nightingale had an undiagnosed, debilitating 
  277. disease for many decades.  See also question 6.02.)
  278.  
  279. ------------------------------
  280.  
  281. Part 2:  Medical issues
  282.  
  283. ------------------------------
  284.  
  285. Subject:  2.01  How do I find good medical care for CFS?
  286.  
  287. It is very important to find a health practitioner who is familiar with this 
  288. illness.  The symptoms of CFS can be mimicked by other illnesses (autoimmune 
  289. illnesses, cancer, hepatitis, diabetes, etc.), and if you in fact have another 
  290. illness that is not properly diagnosed, you may be losing out on getting 
  291. treatments that might be effective for you.
  292.  
  293. It is still an uphill struggle to find a doctor who is experienced in 
  294. diagnosing and treating CFS.  The best source of advice for identifying local 
  295. doctors who may be familiar with CFS is your local support group.  And the 
  296. best way to identify local support groups is to contact one of your national 
  297. organizations (see question 5.06).  If there are no CFS- knowledgeable doctors 
  298. in your area and you wish to find an out-of-town specialist, you may read 
  299. about such specialists from time to time in the newsletter of your national 
  300. organization.
  301.  
  302. If your own doctor is sympathetic but not knowledgeable, you might gather 
  303. together some medical articles which discuss CFS treatments and encourage your 
  304. doctor to study them.  (See the next question, part B.)  Read the essay on 
  305. "Dealing with Doctors When You Have CFS" by Camilla Cracchiolo, R.N. which can 
  306. be obtained by sending the command GET CFS HANDLEDR as an e-mail message to 
  307. the address LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.
  308.  
  309. ------------------------------
  310.  
  311. Subject:  2.02  What symptoms are used to diagnose CFS?
  312.  
  313. ------------------------------
  314.  
  315. Subject:  2.021  CFS definition
  316.  
  317. In addition to the official researchers' definition discussed below, patients 
  318. and experienced clinicians have noticed symptom patterns that seem prominent 
  319. in CFS.  These are described in question 1.01 above, and also include the 
  320. observations that cognitive dysfunction often increases over time (over 
  321. several years), and that brain scans often show that blood flow to the brain 
  322. is decreased.
  323.  
  324. CFS is defined somewhat differently by various medical groups in different 
  325. countries.  The 1994 research definition published by the U.S. Centers for 
  326. Disease Control and Prevention recommends a step-wise approach for identifying 
  327. CFS cases.  The first step is to clinically evaluate the presence of chronic 
  328. fatigue, i.e. "self-reported persistent or relapsing fatigue lasting 6 or more 
  329. consecutive months".
  330.  
  331. Conditions that explain chronic fatigue should exclude a diagnosis of CFS.  
  332. These are:
  333.  
  334.   - "any active medical condition that may explain the presence of
  335.     chronic fatigue ..."
  336.  
  337.   - any previous condition which might explain fatigue and which has
  338.     not documentably come to an end;
  339.  
  340.   - "any past or current diagnosis of a major depressive disorder with
  341.     psychotic or melancholic features; bipolar affective disorders;
  342.     schizophrenia of any subtype; delusional disorders of any subtype;
  343.     dementias of any subtype; anorexia nervosa; or bulimia";
  344.  
  345.   - substance abuse within 2 years prior to onset;
  346.  
  347.   - severe obesity.
  348.  
  349. The following should not exclude a diagnosis of chronic fatigue:
  350.  
  351.   - conditions which cannot be confirmed by lab tests, "including
  352.     fibromyalgia, anxiety disorders, somatoform disorders, nonpsychotic
  353.     or nonmelancholic depression, neurasthenia, and multiple chemical
  354.     sensitivity disorder";
  355.  
  356.   - any condition which might produce chronic fatigue but which is
  357.     being sufficiently treated;
  358.  
  359.   - any condition which might produce chronic fatigue but whose
  360.     treatment has already been completed;
  361.  
  362.   - any finding which on its own is not sufficient to strongly suggest
  363.     one of the exclusionary conditions.
  364.  
  365. After the above criteria are met, the following core criteria for CFS are
  366. applied:  "A case of the chronic fatigue syndrome is defined by the presence 
  367. of the following:
  368.  
  369.   1) clinically evaluated, unexplained persistent or relapsing chronic
  370.   fatigue that is of new or definite onset (has not been lifelong); is not
  371.   the result of ongoing exertion; is not substantially alleviated by rest;
  372.   and results in substantial reduction in previous levels of occupational,
  373.   educational, social or personal activities; and
  374.  
  375.   2) the concurrent occurrence of four or more of the following symptoms,
  376.   all of which must have persisted or recurred during 6 or more consecutive
  377.   months of illness and must not have predated the fatigue:
  378.  
  379.     - self-reported impairment in short term memory or concentration severe 
  380.       enough to cause substantial reduction in previous levels of
  381.       occupational, educational, social or personal activities;
  382.  
  383.     - sore throat;
  384.  
  385.     - tender cervical or axillary lymph nodes;
  386.  
  387.     - muscle pain;
  388.  
  389.     - multi-joint pain without joint swelling or redness;
  390.  
  391.     - headaches of a new type, pattern or severity;
  392.  
  393.     - unrefreshing sleep;
  394.  
  395.     - and post exertional malaise lasting more than 24 hours."
  396.  
  397. The journal citation for the CDC definition article is: Keiji Fukuda, Stephen 
  398. Straus, Ian Hickie, Michael Sharpe, James Dobbins, Anthony Komaroff, and the 
  399. International CFS Study Group. "The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive 
  400. Approach to Its Definition and Study". Ann Intern Med. 1994;121:953-959.
  401.  
  402. ------------------------------
  403.  
  404. Subject:  2.022  Clinical views
  405.  
  406. Several helpful guides to diagnosis have been written by researchers and 
  407. experienced clinicians, including an article by Charles Lapp and books by 
  408. Charles Shepherd and by David Bell.  See the references under the next 
  409. question on treatments.
  410.  
  411. ------------------------------
  412.  
  413. Subject:  2.03  What are the specific treatments available for CFS?
  414.  
  415. Many treatments are available.  Most seem to be of limited usefulness, however 
  416. different patients will respond differently and in some instances there is 
  417. good response.  An FAQ on treatments is being developed, and more detail about 
  418. these issues will be discussed there.
  419.  
  420. ------------------------------
  421.  
  422. Subject:  2.031  Avoid stress
  423.  
  424. As odd as it may seem, typically the most beneficial program is for the 
  425. patient to avoid stress and to get lots of rest.  This is usually the most 
  426. effective regimen, among others that might also be undertaken.  Stress does 
  427. not merely mean unpleasant experiences, but rather any biological stressors, 
  428. physical or emotional, which prompt a protective reaction in the body and 
  429. which may alter physiologic equilibrium ("homeostasis").  (Read the discussion 
  430. about stress under question 2.04.)  Failure to avoid stress often leads to 
  431. short-term and long-term set-backs which may be serious.  Many patients 
  432. believe that if they had done more to avoid stress in the early phases of the 
  433. illness, they would not have become nearly so disabled later on.  The 
  434. correlation between stress and the progress of this illness appears to be 
  435. strong.
  436.  
  437. ------------------------------
  438.  
  439. Subject:  2.032  Medications
  440.  
  441. Treatments tend to address the symptoms, since the underlying mechanism of the 
  442. disease is not really understood.  Medications which are helpful are often 
  443. those which have immune-modulating characteristics.  CFS patients are 
  444. unusually sensitive to drugs and they usually must take doses that are 1/4 or 
  445. less than standard doses.  Some drugs will be a big help to some patients and 
  446. little or no help to others.  And drugs that seem to work for a while may stop 
  447. being effective later.
  448.  
  449. According to studies presented at the October 1994 CFS medical conference,
  450. widely used treatments included: SSRIs ("selective serotonin re-uptake 
  451. inhibitors" such as Zoloft, Paxil and Prozac) used to address fatigue,
  452. cognitive dysfunction and depression; low dose TCAs ("tricyclic 
  453. anti-depressants" such as doxepin and amitriptyline) for sleep disorder, and 
  454. muscle and joint pain; and NSAIDs ("non-steroidal anti-inflammatory drugs" 
  455. such as ibuprofen and naproxen) for headache, and muscle and joint pain.  
  456. Other treatments often prescribed are Klonopin, intra-muscular gamma globulin 
  457. (IMgG), nutritional supplements (particularly anti-oxidants, B-vitamins 
  458. generally and B-12 specifically), herbs, and acupuncture.  Less often 
  459. prescribed were chiropractic therapy, intra-muscular gamma globulin (IVgG), 
  460. kutapressin, antivirals, interferon, and transfer factor.
  461.  
  462. ------------------------------
  463.  
  464. Subject:  2.033  Role of exercise
  465.  
  466. CFS patients will need to avoid stressful activities, and each patient's 
  467. toleration for stress will be different, and can change).  It is nonetheless 
  468. important for patients who can exercise to do so, up to their level of 
  469. toleration.  But this should be done with great care, since crossing the 
  470. "invisible line" of exercise intolerance for this illness may prompt a serious 
  471. relapse, and may negatively affect the longer-term future course of the 
  472. illness.
  473.  
  474. ------------------------------
  475.  
  476. Subject:  2.034  Dietary changes
  477.  
  478. CFS patients appear to be alcohol intolerant.  Other food products often 
  479. recommended against include caffeine, sugar and nutrasweet.  Since in many 
  480. patients it appears that the immune system is over-active, it may be more 
  481. important than usual to take nutritional supplements to replenish burnt up 
  482. reserves.
  483.  
  484. Many patients have or develop food sensitivities, and in these cases relief 
  485. may be found by avoiding foods that prompt problems.  Patients tend to gain 
  486. weight and they don't have vigorous exercise available as a counterbalance, so 
  487. diet needs to be monitored with this in mind.
  488.  
  489. ------------------------------
  490.  
  491. Subject:  2.035  Secondary problems
  492.  
  493. There can be several related problems, such as yeast, that need to be watched 
  494. out for.  Also, CFS has so many symptoms that it's easy to ascribe all new 
  495. anomalies to this disease.  But CFS patients are not exempt from getting other 
  496. illnesses also, therefore it is important to regularly monitor your health and 
  497. to consult with your doctor about the changes as they progress.
  498.  
  499. ------------------------------
  500.  
  501. Subject:  2.036  Article references
  502.  
  503. The following are citations of articles on CFS medical treatment that your 
  504. doctor may find useful.
  505.  
  506. Conservative approaches
  507.  
  508. "Management of a Patient with Chronic Fatigue Syndrome" by Nelson Gantz;
  509. appears as Chapter 14 in the book "Chronic Fatigue Syndrome" edited by
  510. David Dawson and Thomas Sabin, 1993, Little, Brown & Co.
  511.  
  512. "Treatment of the Chronic Fatigue Syndrome: A Review and Practical Guide",
  513. Edith Blonde-Hill and Stephen D. Shafran, Drugs 46(4):639-651, October
  514. 1993.
  515.  
  516. "Psychotropic Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Related
  517. Disorders", PJ Goodnick and R Sandoval; J Clin Psychiatry 54(1):13-20
  518. January 1993
  519.  
  520. Moderate/aggressive approaches
  521.  
  522. [The following are available by mail order from the CFIDS Association of
  523. America, Inc., PO Box 220398, Charlotte, NC 28222-0398 USA.  Several of
  524. these are also available on Internet by e-mail retrieval; see instructions
  525. below.]
  526.  
  527. "Chronic Fatigue Syndrome is a Real Disease", Charles Lapp; North Carolina
  528. Family Physician, Winter 1992. $3.00
  529.  
  530. Series of articles in Sept. '92 "Diagnosis" edition of CFIDS Chronicle, by
  531. Drs. Bell, Calabrese et al., Cheney and Lapp, Jay Goldstein, Hickie and
  532. Wakefield, Klimas, and other useful letters and reports.  $8.00
  533.  
  534. Series of articles in Fall 1993 "Treatment" edition of CFIDS Chronicle, by
  535. Drs. Cheney and Lapp, Dimitri Viza and Giancarlo Pizza, Perry Orens,
  536. Edward Conley DO, Burke Cunha, James McCoy, Jay Goldstein and others.  $10.00
  537.  
  538. Book: "The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome", Dr. David Bell, 1994. 
  539. $21.00.
  540.  
  541. Book: "Living With M.E.", Dr. Charles Shepherd, M.D., revised 1992.  $15.00
  542.  
  543. There are a series of medical articles on the diagnosis and treatment of CFS 
  544. which are available on the SJUVM Listserv on the Internet.  See Appendix 2 at 
  545. the end of this document.
  546.  
  547. ------------------------------
  548.  
  549. Subject:  2.04  What is the role of stress and psychology in CFS?
  550.  
  551. Preliminary research suggests that CFS may involve a brain disorder -- 
  552. specifically, HPA dysfunction (see question 2.16) -- which affects the stress 
  553. response system in our bodies.  CFS patients are standardly observed to be 
  554. hypersensitive to stress.  Stress does not merely mean unpleasant experiences, 
  555. but rather any biological stressors, physical or emotional, which prompt a 
  556. protective reaction in the body and which may alter the physiologic 
  557. equilibrium known as "homeostasis".  Stress in this physiological sense may be 
  558. subtle and may not necessarily be noticed.  Merely hearing loud sounds or 
  559. seeing bright lights may be stressful in this context.
  560.  
  561. High-stress events sometimes seem to "trigger" the first appearance of the 
  562. illness (see question 2.06), and they will usually worsen the symptoms if the 
  563. illness has already developed.  Because stress is often mistakenly thought of 
  564. as a purely emotional phenomenon with no physical aspect, the correlation of 
  565. CFS with stress makes some people imagine that CFS must a non-physical 
  566. "psychological illness".  Medical studies show that stress plays an important 
  567. role in several immune-mediated illnesses, and in fact a new field of research 
  568. called psychoneuroimmunology has been created to study just this phenomenon.
  569.  
  570. HPA and neurotransmitter dysfunction may make CFS patients excessively 
  571. irritable, and may prompt panic attacks.  These behaviors might be 
  572. misinterpreted, thereby reinforcing a misconception that CFS is merely a 
  573. psychological condition.
  574.  
  575. See also question 2.11 which discusses depression, and the questions under 
  576. Part 3 of this document, "Life problems created by CFS".
  577.  
  578. ------------------------------
  579.  
  580. Subject:  2.05  What research is currently going on?
  581.  
  582. There is a great deal of research going on, regarding the possible cause of 
  583. CFS, many of its symptom mechanisms, possible biological markers, treatments, 
  584. and epidemiology.
  585.  
  586. Dr. Mark Demitrack (U. Michigan) and Dr. Stephen Straus (NIH) and others are 
  587. studying the dysfunction of the hypothalamic-pituitary-adrenal axis as being a 
  588. possible major explanation for CFS.  Dr. Peter Rowe (Johns Hopkins) is 
  589. studying the possible link between CFS and neurally mediated hypotension.  Dr. 
  590. Anthony Komaroff (Harvard) and Dr. Dharam Ablashi (Georgetown) are researching 
  591. the possible roles of HHV-6 and EBV (to decipher these abbreviations, see 
  592. Appendix 3).  Dr. W. John Martin (U. So. Calif.) is studying the "Stealth" 
  593. virus.  Dr. Michael Holmes (U. Otago) is researching another mysterious, 
  594. virus-like particle.  Drs. Nancy Klimas, Roberto Patarca (of U. Miami) and Jay 
  595. Levy (UCSF) are investigating immunological abnormalities.  Drs. Hugh Dunstan 
  596. and Timothy Roberts (U. Newcastle) are researching a possible biological 
  597. marker found in urine.  Drs. Paul Cheney, Charles Lapp (of Cheney Institute) 
  598. and Jay Goldstein (CFS Institute) are studying various treatments.  The CDC 
  599. team led by Drs. Keiji Fukuda and William Reeves are undertaking prevalence 
  600. studies in the USA.  These are just a few of the more prominent studies now 
  601. on-going.
  602.  
  603. ------------------------------
  604.  
  605. Subject:  2.06  How does CFS usually begin?
  606.  
  607. For a slight majority of patients, the illness begins suddenly as though one 
  608. had come down with the flu.  Except that this "flu" doesn't seem to completely 
  609. go away.  For many other patients, the onset appears gradually over a long 
  610. period of time.
  611.  
  612. In many cases, a high-stress event seems to "trigger" the illness.  There are 
  613. many cases in which CFS appears to have begun with a severe head injury, for 
  614. example.  But since such events seem to have no apparent logical connection to 
  615. the illness that follows, many have speculated that the CFS was latent in 
  616. people beforehand in these cases, and that the stress of trauma merely 
  617. triggered the stress-hypersensitivity aspect of the illness.  Some have 
  618. further speculated that other stressful factors in our environment, be they 
  619. microbes or pollution, may also prompt this illness to bloom.
  620.  
  621. ------------------------------
  622.  
  623. Subject:  2.07  How long can CFS last?
  624.  
  625. The illness varies greatly in its duration.  A few recover after a year or 
  626. two.  More often, those who recover are more likely to do so from 3 to 6 years 
  627. after onset.  Others may recover after a decade or more.  Yet for some, the 
  628. illness seems to simply persist.
  629.  
  630. CFS often occurs in cycles.  It can be frustrating to obtain some relief, but 
  631. then not know whether you have recovered or if you are merely between cycles.
  632.  
  633. ------------------------------
  634.  
  635. Subject:  2.08  Is CFS contagious?
  636.  
  637. Since the cause of the illness is not known, the question of contagion is not 
  638. known.  Many studies suggest that there is no correlation between CFS and 
  639. casual or intimate contact.  On the other hand, there are infrequent but 
  640. occasional reports of cluster outbreaks of CFS.  How that can happen, while at 
  641. the same time in other instances intimate family members do not pass on the 
  642. disease, remains one of the mysteries of this illness.
  643.  
  644. ------------------------------
  645.  
  646. Subject:  2.09  Is CFS genetic?
  647.  
  648. Several studies suggest that there may be a genetic component to CFS.  This is 
  649. not surprising since CFS seems to involve immune dysfunction to some degree, 
  650. and immune-related illnesses often have a genetic component.  The evidence on 
  651. this point is not clear.  And the fact that there seem to be cluster outbreaks 
  652. of this illness seems to argue against genetics as being the sole factor.
  653.  
  654. ------------------------------
  655.  
  656. Subject:  2.10  Do people die from CFS?
  657.  
  658. Essentially, the answer is no.  Little about how CFS works in our bodies would 
  659. suggest that it could be fatal.  The slowing of metabolism and the weakening 
  660. of muscle function, possibly including heart function, might raise some 
  661. possibilities.  But as a general matter, by no means should CFS be considered 
  662. to be a terminal illness.
  663.  
  664. On another front, CFS in the more severe cases can be so disabling, and the 
  665. public and medical understanding of the disease can be so minimal, that many 
  666. people have seen their lives taken away through loss of job, loss of support 
  667. from family and friends, and loss of ability to take care of oneself.  In the 
  668. face of these vast irrational and deeply painful changes, there are many CFS 
  669. patients who have taken their own lives.  And so in these cases, what was the 
  670. cause of death?
  671.  
  672. ------------------------------
  673.  
  674. Subject:  2.11  Is CFS related to depression?
  675.  
  676. Many emerging illnesses, before they have gained acceptance by the medical 
  677. community, have initially been discounted as being hysteria, depression, 
  678. somatoform disorders, etc.  One hundred years ago, polio was dismissed in just 
  679. that fashion.  When CFS gained notice in recent times, many of its symptoms 
  680. were correlated to depression, and many un-read physicians today still believe 
  681. that's what CFS is.  Much recent research, notably the finding by Demitrack 
  682. that cortisol levels are low in CFS patients whereas in depressed people they 
  683. are high, indicates that CFS is not depression.  Other noted differences are 
  684. that CFS patients tend to overestimate their abilities, retain a strong 
  685. interest in life, and respond poorly to exercise, whereas the opposite are 
  686. typically observed in people who are depressed.
  687.  
  688. A politico-economic aspect of this issue is that health insurers have an 
  689. incentive to classify patients as having temporary illnesses that can be 
  690. treated cheaply and in a short time.  Depression is considered to be a 
  691. short-term, treatable illness.
  692.  
  693. Another issue is that CFS patients can get "secondary depression" if their 
  694. lives have been disrupted because their illness has interfered with their job 
  695. or their social or family life.  This indirect consequence of the illness may 
  696. be taken by some medical professionals as indicating a cause rather than an 
  697. effect of the observed symptoms.
  698.  
  699. See also question 2.04 above, regarding stress and psychology.
  700.  
  701. ------------------------------
  702.  
  703. Subject:  2.12  Is CFS related to AIDS?
  704.  
  705. Enough is known about the mechanisms of both diseases to say that they are not 
  706. the same.  The fact that they both seem to involve the immune system, and that 
  707. some not-fully-researched viruses might have some effect in both, have caused 
  708. a few people (notably Neenyah Ostrom, a writer for the New York Native) to 
  709. speculate that there is a common mechanism.  The facts that CFS has no 
  710. correlation to HIV nor shows any AIDS-like breakdown of the immune system 
  711. shows that these illnesses are not the same.  It is nonetheless true that the 
  712. broad family of immune-related illnesses are becoming increasingly important 
  713. in these times.
  714.  
  715. ------------------------------
  716.  
  717. Subject:  2.13  Does CFS increase the likelihood of cancer?
  718.  
  719. There have been no formal studies about this question to date.  Clinicians 
  720. dealing with the illness have not noticed any higher incidence of cancer among 
  721. their CFS patients.  The issue is raised, however, because some research shows 
  722. that CFS patients have impaired natural killer (NK) cell activity, and it is 
  723. the NK cells which primarily protect against cancer.  So this is an issue that 
  724. bears watching.
  725.  
  726. ------------------------------
  727.  
  728. Subject:  2.14  How does CFS affect children?
  729.  
  730. One of the special aspects of CFS in children is that their self-image and 
  731. their sense of their own abilities do not develop in a normal fashion, because 
  732. they have little or no memory of their pre-CFS abilities.  This surely plays 
  733. an important and negative role in their personal development.
  734.  
  735. An information packet named "CFIDS In Children" is available for $5.50 from 
  736. the CFIDS Association (see address under question 5.06).
  737.  
  738. ------------------------------
  739.  
  740. Subject:  2.15  How does CFS relate to pregnancy?
  741.  
  742. If anything, in many cases the illness seems to be lessened for the mother 
  743. during pregnancy, and no problems have been noticed with the children.  
  744. Another aspect to consider is that the responsibilities of parenthood are many 
  745. and are stressful, and this should be considered when planning a family.
  746.  
  747. ------------------------------
  748.  
  749. Subject:  2.16  How does CFS relate to other similar illnesses such as
  750.                 fibromyalgia, multiple chemical sensitivities, Gulf War 
  751.                 syndrome, neurally mediated hypotension, Lyme disease, 
  752.                 candida, etc.)?
  753.  
  754. There are several conditions whose symptoms and patterns are so similar that 
  755. many believe there must be a common mechanism involved.  Some research has 
  756. suggested that dysfunction of the hypothalamic-pituitary-adrenal (HPA) axis 
  757. may be implicated in several or all of these conditions.  This axis controls 
  758. stress response and many other bodily functions.  If HPA dysfunction is truly 
  759. involved in many of these conditions, it would be little surprise since the 
  760. neuroendocrine mechanisms of the HPA axis are both complex and delicate, and 
  761. thus minor variations in such a dysfunction might well produce the variants we 
  762. are seeing in these similar illnesses.
  763.  
  764. There are many network resources available that provide discussion and 
  765. information about these related conditions.  See the CFS Network Help file, 
  766. described under question 5.04.
  767.  
  768. ------------------------------
  769.  
  770. Subject:  2.17  How does CFS relate specifically to fibromyalgia?
  771.  
  772. Many people believe these may be the same illness, as discussed in the 
  773. previous question above.  However, CFS researcher Dr. Paul Cheney notes that 
  774. CFS patients have a strong intolerance for exercise, while for fibromyalgia 
  775. patients, exercise is recommended as being therapeutic.
  776.  
  777. There is a patients discussion group for fibromyalgia on Internet and Usenet, 
  778. and there are information files available.  The discussion group is available 
  779. on Usenet as newsgroup alt.med.fibromyalgia.  It can be followed as a mailing 
  780. list by sending the command SUB FIBROM-L YourFirstName YourLastName as an 
  781. e-mail message to the address LISTSERV@VMD.CSO.UIUC.EDU.  You can use the GET 
  782. command to obtain several information files from that address also.  Send GET 
  783. FIBROM-L FILELIST to that Listserv to see the list of available files, and 
  784. then use GET again to obtain individual files of interest.  (See Appendix 2 
  785. for a more detailed explanation of how to get files.)
  786.  
  787. ------------------------------
  788.  
  789. Subject:  2.18  How does CFS relate to neurally mediated hypotension?
  790.  
  791. This is a new area of study.  Researchers at Johns Hopkins University have 
  792. discovered what appears to be a link between CFS and a well established 
  793. cardiac condition called neurally mediated hypotension.  The fact that this 
  794. known cardiac condition has diagnostic tests and treatments that are
  795. already accepted by medical science has important implications for CFS 
  796. research and medical care.  The journal citation for this study is listed at 
  797. the end of question 1.03 above.  To obtain a special edition of the CFS-NEWS 
  798. electronic newsletter which describes this research, send the command GET 
  799. CFS-NEWS 045 as an e-mail message to the address LISTSERV%ALBNYDH2@ALBANY.EDU.
  800.  
  801. Neurally mediated hypotension, which is also known a vasodepressor syncope, 
  802. involves mis-regulated blood flow and blood pressure which can lead to 
  803. recurrent fainting.  The Hopkins study seems to indicate that many more people 
  804. who do not have recurrent fainting may nonetheless have this condition, *and* 
  805. many in this wider group have chronic fatigue generally and CFS in particular.  
  806. The patients in the Hopkins study who have gotten benefit from the treatment 
  807. have been enthusiastic about
  808. the results, although the Hopkins researchers themselves are much more
  809. conservative in their claims at this early point in their research. Although 
  810. the results from this treatment are very encouraging,
  811. not all patients in the study respond positively to the therapy.
  812.  
  813. ------------------------------
  814.  
  815. Subject:  Part 3:  Life problems created by CFS
  816.  
  817. ------------------------------
  818.  
  819. Subject:  3.01  How does one live with CFS?
  820.  
  821. - Know that it's not you.  It takes a lot to adjust to your new, lessened 
  822. capabilities, and the adjustment is made more difficult by the expectations of 
  823. you and those around you who have been long accustomed to dealing with your 
  824. "normal, healthy self".
  825.  
  826. - Patients often find an equilibrium point at which they can function.  As in 
  827. combating any chronic illness, a positive hopeful attitude is essential.
  828.  
  829. - Be prepared for a possible lack of acceptance from some from whom you might 
  830. expect support.  This may be a shock, but when you cannot regularly "go 
  831. bowling" with the gang, or you increasingly depend on being accommodated at 
  832. home or on the job, and when you have a condition that your doctor may not 
  833. certify or that other people have already heard of as "that yuppie disease", 
  834. then your emotional world will become quite different.
  835.  
  836. - Find new sources of support.  It will be important to create a new 
  837. family-and-friends support structure.  This can be done through CFS support 
  838. groups, electronic networking, pen pals, and other means.  
  839.  
  840. -   You will need to take the time to create a new self image for yourself, to 
  841. know that your new physical limitations do not limit you as a person, as a 
  842. soul, no matter what other people are thinking.  And take some advice from 
  843. those who have traveled this difficult road before you -- consider reading 
  844. from books like those below:
  845.  
  846.   "The Alchemy of Illness" by Kat Duff, 1993, Pantheon Book, New York. $19
  847.  
  848.   "Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A Guide to Self-Empowerment"
  849.   by William Collinge, 1993, The Body Press/Perigee, New York. $13.95
  850.  
  851.   "Living With Chronic Fatigue Syndrome" by Timothy Kenny, 1994, Thunder's
  852.   Mouth Press, New York.  $12.95
  853.  
  854. ------------------------------
  855.  
  856. Subject:  3.02  How do I find support groups?
  857.  
  858. To find local support groups, ask your national support organizations.  See 
  859. the list under question 5.06.
  860.  
  861. To find electronic support groups, see the references under questions 5.04 and 
  862. 5.05 below.
  863.  
  864. ------------------------------
  865.  
  866. Subject:  Part 4:  Income security: Job and/or disability benefits
  867.  
  868. ------------------------------
  869.  
  870. Subject:  4.01  How do I handle problems about my job?
  871.  
  872.  - If your work is, or will likely be, affected by your illness, educate your 
  873. boss about your condition.  Do this soon.  You may need their support later 
  874. when more problems may arise, and it will be easier to educate them while you 
  875. are still relatively productive and "credible".
  876.  
  877.  - Understand that you might have to make some severe changes: a change of
  878. job, or perhaps an involuntary loss of your job and a shift to disability 
  879. benefits.
  880.  
  881.  - Beware of the trap of losing important disability benefits if you switch to 
  882. part time work.  Many CFS patients whose health was spiraling downwards had 
  883. switched to part-time work to preserve their place with their employer.  
  884. Later, when their health deteriorated even more and they needed to seek 
  885. disability benefits, they found out too late that those benefits for a 
  886. part-time employee did not include a livable income, whereas if they had gone 
  887. straight from full-time to disability, the disability payments were much more 
  888. livable.  Be careful.
  889.  
  890. ------------------------------
  891.  
  892. Subject:  4.02  What problems do I face in seeking disability benefits?
  893.  
  894. This section will describe some resources for USA disability benefits.  
  895. Contact the national organizations under question 5.06 for other countries.
  896.  
  897. Some on-line files have some helpful information.  At the SJUVM Listserv you 
  898. can get filename CFIDS941 RYAN.  At the Albany Listserv get the files named 
  899. CFS SOCSEC1, CFS SOCSEC2, CFS SS-PROC and CFS SS-BOOK.  See Appendix 2 below 
  900. for instructions on how to obtain these files via e-mail.
  901.  
  902. A "Disability Packet" is available for $5.00 from the CFIDS Association (see 
  903. question 5.06 for the address).  They also offer the "Disability Workbook for 
  904. Social Security Applicants" by Douglas Smith, Atty. for $15.00.
  905.  
  906. ------------------------------
  907.  
  908. Subject:  Part 5:  CFS information resources
  909.  
  910. ------------------------------
  911.  
  912. Subject:  5.01  What other FAQs are available?
  913.  
  914. There are CFS FAQs about resources on Internet/Usenet, on BBSs and commercial 
  915. networks, and others.  A treatments FAQ will be developed, and other 
  916. specialized FAQs may also be developed.
  917.  
  918. All of these are described in the CFS Index to FAQs.  See the posting on this 
  919. subject on the alt.med.cfs newsgroup, or alternatively send the command GET 
  920. CFS INDEX as an e-mail message to the address LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.
  921.  
  922. ------------------------------
  923.  
  924. Subject:  5.02  What books are available?
  925.  
  926. Note the support-oriented books listed under question 3.01 above, and the 
  927. medical articles shown under questions 1.03, 2.02 and 2.03.  Here are other 
  928. good resources:
  929.  
  930. "A Doctor's Guide to CFS", by Dr. David Bell, 1994.  275 pp.  $21 from the 
  931. CFIDS Association (see below).
  932.  
  933. "Living With M.E.: the Chronic/Post-Viral Fatigue Syndrome", new edition for 
  934. 1992, by Dr. Charles Shepherd, MD.  380 pp. North America: $15 from the CFIDS 
  935. Assoc.  Britain: send #8.00 to Reed Consumer Books, Dept. SP, First Floor, 
  936. FREEPOST, Michelin House, 81 Fulham Road, London SW3 6YZ.  Accept 
  937. Access/American Express/Barleycard/ Diners Club/Visa. Australia: $12 plus $4 
  938. postage, send to ME/CFS Society Victoria Inc., 23 Livingstone Close, Burwood, 
  939. Victoria, 3125 Australia.
  940.  
  941. "Running On Empty: Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome"
  942. by Katrina Berne, Ph.D.; 1992; 320 pages; $14 from the CFIDS Assoc.
  943.  
  944. "Chronic Fatigue Syndromes: The Limbic Hypothesis" by Dr. Jay Goldstein, M.D. 
  945. 259 pages. 27 color plates. $49.00.  Available from the CFIDS Assoc.
  946.  
  947. [The books above can be purchased from the CFIDS Association of America, Inc., 
  948. P.O. 220398, Charlotte, NC 28222-0398, USA.]
  949.  
  950. "Chronic Fatigue Syndrome: A Pamphlet for Physicians", publication # 92-484, 
  951. by the staff of NIH; May 1992; 15 pages; free of charge.  For copies, contact 
  952. Office of Communications, N.I.A.I.D., Building 31 Room 7A32, 9000 Rockville 
  953. Pike, Bethesda, MD 20892, tel. 1-202-496-5717.  [Note: the text of this 
  954. pamphlet is available as an electronic file, on the Albany Listserv as 
  955. filename CFS NIH-DOC and on various BBSs as CFS-NIH.DOC; see the CFS Network 
  956. Help file described in question 5.04.]
  957.  
  958. "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis /
  959. Chronic Fatigue Syndrome" edited by Dr. Byron Hyde MD, 75 articles by 80 
  960. researchers; 1992; 750 pp.; $140.00 Canadian or US, which includes postage and 
  961. handling,  Canadian orders are not subject to GST; $85 for patients, or 
  962. contact Foundation for commission policy; VISA, MasterCard or American 
  963. Express, include signature, card number and expiration date; order via 
  964. telephone 1-613-728-9643 or fax 1-613-729-0825.   Make checks or bank drafts 
  965. payable to Nightingale Research Foundation, 383 Danforth Avenue, Ottawa, 
  966. Ontario K2A 0E1, CANADA.
  967.  
  968. "Solving the Puzzle of Chronic Fatigue Syndrome" by Michael Rosenbaum, M.D. 
  969. and Murray Susser, M.D.  Life Sciences Press, P.O. Box 1174, Tacoma, WA 98401, 
  970. USA.
  971.  
  972. ------------------------------
  973.  
  974. Subject:  5.03  What newsletters and magazines are available?
  975.  
  976. The most widely read CFS journal in the world is the CFIDS Chronicle, 
  977. available for $30 yearly from the CFIDS Association of America, Inc., P.O. 
  978. 220398, Charlotte, NC 28222-0398, USA.
  979.  
  980. Each national organization also has its own publication (see question 5.05) 
  981. most of which are very informative.
  982.  
  983. The new medical periodical _Journal_of_Chronic_Fatigue_Syndrome_ is now 
  984. available.  One year for individuals is $36, for institutions $60, libraries 
  985. $75.  In Canada add 30% plus 7% GST.  Other non-USA add 40%.  Send to Haworth 
  986. Press Inc., 10 Alice St., Binghamton, NY 13904-7981, USA.
  987.  
  988. There is also the Update (quarterly) from the Massachusetts CFIDS Assoc., 808 
  989. Main St., Waltham, MA 02154, USA. $20/year.
  990.  
  991. ------------------------------
  992.  
  993. Subject:  5.04  What CFS resources are available on Internet and Usenet?
  994.  
  995. There is a patients discussion group, available at CFS-L@LIST.NIH.GOV or as 
  996. newsgroup alt.med.cfs.  There is also the CFS-NEWS electronic newsletter, the 
  997. CFS Newswire service, Catharsis magazine, and many helpful articles and other 
  998. documents available on-line through e-mail.  An Internet discussion group for 
  999. health professionals is being developed.
  1000.  
  1001. All of these are described in the CFS Network Help FAQ.  This FAQ will be 
  1002. posted regularly to the alt.med.cfs newsgroup.  It is also available via 
  1003. e-mail by sending the command GET CFS NET-HELP as a message to the address 
  1004. LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.
  1005.  
  1006. For advice on how to access Internet and Usenet, see the CFS/ME Electronic 
  1007. Resources guide described in the next question.
  1008.  
  1009. ------------------------------
  1010.  
  1011. Subject:  5.05  What CFS resources are available on other electronic 
  1012.                 networks?
  1013.  
  1014. There are CFS discussion groups and information files available on various 
  1015. BBSs, Free-Nets, and on the major commercial networks such as GEnie, Prodigy, 
  1016. Compuserve and America Online.  To get advice on where to find these 
  1017. resources, and on how to get generally plugged in to the world of CFS computer 
  1018. networking, you should get the free pamphlet "CFS/ME Electronic Resources" 
  1019. which is available in print and on-line.
  1020.  
  1021. For a printed copy, please send a stamped, self-addressed legal-sized envelope 
  1022. to the following address in the USA:
  1023.  
  1024.   CFS/ME Computer Networking Project
  1025.   P.O. Box 11347
  1026.   Washington, DC 20008-0547
  1027.  
  1028. Canadians should send to:
  1029.  
  1030.   CFS/ME Computer Networking Project
  1031.   3332 McCarthy Road
  1032.   P.O. Box 37045
  1033.   Ottawa, Ontario K1V 0W0
  1034.  
  1035. From outside of the USA or Canada, please send to either address and include 
  1036. an International Reply Coupon to cover return postage.  Printing the guide 
  1037. does cost some money, and the Project asks that donations of any size be sent 
  1038. in so that this work may continue.
  1039.  
  1040. An electronic copy of this guide will be posted regularly to the newsgroup 
  1041. alt.med.cfs with the subject "FAQ: CFS Electronic Resources".  To get a copy 
  1042. via e-mail, send the command GET CFS-NET TXT to the address 
  1043. LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.  The guide is also available for download from the 
  1044. Project ENABLE BBS in West Virginia, tel. 1-304-759-0727, file area 23, 
  1045. filename CFS-NET.TXT.
  1046.  
  1047. ------------------------------
  1048.  
  1049. Subject:  5.06  What national organizations are there?
  1050.  
  1051.        === USA ===
  1052.  
  1053.  CFIDS Association of America, PO Box 220398, Charlotte, NC 28222-0398
  1054.    tel. 800-442-3437 or 1-704-362-2343, fax 1-704-365-9755. dues $30/yr
  1055.  CFIDS Foundation, 965 Mission St., Suite 425, San Francisco, CA 94103
  1056.    info: 1-415-882-9986 from 1pm-3pm Pacific, fax: 1-415-882-9758
  1057.    publication "CFIDS Treatment News" 2/yr for any donation (tax ded.)
  1058.  RESCIND, 9812 Falls Road, Suite 114-270, Potomac, MD 20854
  1059.    fax: (after 6pm ET) 1-301-983-5644.  Internet: MAY12@American.edu
  1060.  National CFS & Fibromyalgia Association, 3521 Broadway / Suite 222
  1061.    Kansas City, MO 64111, tel. 1-816-931-4777, dues $15/yr
  1062.  Fibromyalgia Network, 5700 Stockdale Hwy, Suite 100 Bakersfield, CA 93309
  1063.    info: 1-805-631-1950 from 10am-2pm Pacific, dues $15 USA, $17 Canada
  1064.  Human Ecology Action League, P.O. Box 49126, Atlanta, GA 30359
  1065.    tel. 1-404-248-1898, publishes The Human Ecologist (quarterly)
  1066.  National Center for Environmental Health Strategies, 1100 Rural Avenue
  1067.    Voorhees, NJ 08043, tel. 1-609-429-5358, dues $15
  1068.  American Academy of Environmental Medicine, PO Box 16106 Denver, CO 80216
  1069.    tel. 1-303-622-9755
  1070.  Chemical Injury Information Network, PO Box 301, White Sulphur Springs, MT
  1071.    59645, contact: Cynthia Wilson, tel. 1-406-547-2255
  1072.  National Foundation of Chemical Hypersensitivities and Allergies, PO Box
  1073.    222, Ophelia, VA 22530, tel. 1-804-453-7538
  1074.  
  1075.        === CANADA ===
  1076.  
  1077.  M.E. Association, 246 Queen Street, Suite 400, Ottawa, Ontario K1P 5E4
  1078.    tel. 1-613-563-1565, fax: 1-613-567-0614.  Dues $35
  1079.  Nightingale Research Foundation, 383 Danforth Avenue, Ottawa, Ontario
  1080.    K2A 0E1, tel. 1-613-728-9643, fax: 1-613-729-0825.  Dues $35
  1081.  National  ME/FM Action Network, 3836 Carling Ave., Hwy 17B, Nepean, ON
  1082.    K2H 7V2.  Dues $20.
  1083.  
  1084.        === UK ===
  1085.  
  1086.  Myalgic Encephalomyelitis Association, Box  8, Stanford-le-Hope, Essex
  1087.    SS17 8EX, tel. 44-0375-642466  advice line, 1-4pm: 44-0375-361013
  1088.    fax: 44-0375-360256.  Dues 12 pounds
  1089.  Action for M.E., P.O Box 1302, Wells, Somerset BA5 2WE, dues 12.50 pounds
  1090.  
  1091.        === AUSTRALIA ===
  1092.  
  1093.  ME/CFS Society of New South Wales, PO Box 449, Crows Nest, NSW 2065
  1094.    tel. 61-2-439-6026  fax: 906-7892.  dues $25
  1095.  ME/CFS Society of Victoria, 23 Livingstone Close, Burwood, Victoria 3125
  1096.    tel. 61-3-888-8991
  1097.  ME/CFS Society of South Australia, PO Box 383, GPO, Adelaide, South 
  1098.    Australia 5001.  tel. 61-8-373-2110
  1099.  ME Syndrome Society of Queensland, PO Box 12. Oxenford, Queensland 4210
  1100.    tel. 61-75-73-2772
  1101.  CFS Society of Western Australia, 92 Powell Street, Joondanna, Perth
  1102.    Western Australia 6060. tel. 61-09-483-6667
  1103.  
  1104.        === NEW ZEALAND ===
  1105.  
  1106.  A.N.Z.M.E. Society, PO Box 35-429, Browns Bay, Auckland 10
  1107.  
  1108.        === NETHERLANDS ===
  1109.  
  1110.  M.E. Stichting, Postbus 57436, 1040 BH  Amsterdam. Dues 30 guilders/yr.
  1111.  
  1112.        === BELGIUM ===
  1113.  
  1114.  AFZ M.E., Predikherenstraat 2, B-3000, Leuven
  1115.  
  1116.        === DENMARK ===
  1117.  
  1118.  Danish ME/CFS Association, co/ A Midsem, Maglehoj 86, DK-3520 Farum
  1119.  
  1120.        === NORWAY ===
  1121.  
  1122.  Norges M.E. Forening, Eikveien 96A, 1345 Osteras, tel. & fax: 47-2-249879
  1123.   dues 45 krona
  1124.  
  1125.        === GERMANY ===
  1126.  
  1127.  Selbsthilfegruppe CFS-Syndrom - Immundysfunktion, c/o Birke Steinitz
  1128.    An St. Swidbert 52, D-40489 Duesseldorf. tel: 49-211-404376
  1129.  
  1130.        === ITALY ===
  1131.  
  1132.  C.F.S. Associazione Italia, Segreteria: Via Moimacco 20, 33100, Udine
  1133.  
  1134. ------------------------------
  1135.  
  1136. Subject:  Part 6:  Important information
  1137.  
  1138. ------------------------------
  1139.  
  1140. Subject:  6.01  What else is important for me to know about CFS?
  1141.  
  1142. Medical research and acceptance of the illness will develop only if our 
  1143. national support organizations which promote them are strong.  Be sure to 
  1144. support your national groups by, at the least, contributing annual dues.  And 
  1145. when your national group calls for letters and phone calls to be sent to 
  1146. public officials and media, please get your family and friends to assist you 
  1147. in responding to those requests.  We may be able to make greater achievements 
  1148. if we act in unison.
  1149.  
  1150. In the USA, the largest source of research money comes from government 
  1151. allocations.  Therefore, contacting your Congressman about the importance of 
  1152. CFS/CFIDS research is very important.
  1153.  
  1154. ------------------------------
  1155.  
  1156. Subject:  6.02  What is "May 12 / International Awareness Day"?
  1157.  
  1158. May 12 has been chosen by many national groups as International Awareness Day 
  1159. for chronic fatigue syndrome.  May 12 is the birthday of Florence Nightingale, 
  1160. who had an undiagnosed, debilitating disease for many decades.  Despite her 
  1161. constraints, Nightingale was able to found the International Red Cross.
  1162.  
  1163. The concept of May 12 as International Awareness Day was developed by Tom 
  1164. Hennessy.  He has now founded the RESCIND organization (Repeal Existing 
  1165. Stereotypes about Chronic Immunologic and Neurological Disorders) which 
  1166. promotes solutions for CFS, fibromyalgia, multiple chemical sensitivities, and 
  1167. Gulf War Syndrome.  RESCIND can be contacted at 9812 Falls Road, Suite 
  1168. 114-270, Potomac, MD 20854, USA, fax: (after 6pm ET) 1-301-983-5644, Internet: 
  1169. MAY12@American.edu.
  1170.  
  1171. ------------------------------
  1172.  
  1173. Subject:  Appendices
  1174.  
  1175. ------------------------------
  1176.  
  1177. Subject:  A1.  Where to get the current version of this FAQ
  1178.  
  1179. This document is posted regularly to newsgroup alt.med.cfs.  It can be 
  1180. obtained via Internet e-mail by sending the command GET CFS FAQ as a message 
  1181. to LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.  You can get automatic updates of this file by 
  1182. sending the commmand AFD ADD CFS FAQ CFS-FILE as an e-mail message to 
  1183. LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.  You can ftp from rtfm.mit.edu, directory and 
  1184. filename /pub/usenet/news.answers/medicine/chronic-fatigue-syndrome/cfs-faq .
  1185.  
  1186. ------------------------------
  1187.  
  1188. Subject:  A2.  Articles on-line
  1189.  
  1190. There are a series of medical articles regarding the diagnosis and treatment 
  1191. of CFS which are available from the SJUVM Listserv on the Internet.  Below are 
  1192. shown article titles and authors, with their filenames.  Instructions on how 
  1193. to retrieve the files are described after this listing of articles.
  1194.  
  1195.  FILENAME               Title of article
  1196.  --------           ---------------------------------------------
  1197.  
  1198. CFSLAPP1 TXT   |    Chronic fatigue syndrome is a real disease.
  1199.                         Lapp, CW.  North Carolina Family Physician,
  1200.                         Winter 1992.
  1201.  
  1202.  
  1203.    Contents:  The CFIDS Chronicle Physicians Forum / CFIDS: The
  1204.               Diagnosis of a Distinct Illness.  September 1992.
  1205.  
  1206.                  Section I:  Descriptive Articles
  1207. CFIDS923 BELL      |    CFS: Recent Advances in Diagnosis and Treatment.
  1208.                         Bell DS.
  1209. CFIDS923 CALABRE#  |    Chronic Fatigue Syndrome. Calabrese L, Danoa T,
  1210.                         Camara E, Wilke W.
  1211. CFIDS923 CHENEY#   |    The Diagnosis of CFS: An Assertive Approach.
  1212.                         Cheney PR, Lapp CW.
  1213. CFIDS923 GOLDSTEI  |    The Diagnosis of CFS as a Limbic Encephalopathy.
  1214.                         Goldstein JA.
  1215. CFIDS923 HICKIE#   |    Diagnosing CFS: Principles and Pitfalls for the 
  1216. Patient,
  1217.                         Physician, and Researcher.  Hickie I, Wakefield D.
  1218. CFIDS923 KLIMAS    |    Diagnosing CFIDS: An Immunologist's Approach.
  1219.                         Klimas NG.
  1220.  
  1221. CFIDS923 JONES#    | Section II:  Clinical Comments;
  1222.                         by Jones JF, Komaroff AL, Natelson BH, Peterson DL.
  1223.  
  1224.                  Section III: Research Articles
  1225. CFIDS923 CDC       |    CFS Research at the Centers for Disease Control.
  1226.                         CDC CFS Research Group.
  1227. CFIDS923 YUNUS     |    CFS and Fibromyalgia Syndrome: Similarities and
  1228.                         Differences; Yunus MB
  1229. CFIDS923 SANDMAN#  |    Protocol for Cognitive Assessment of CFIDS.
  1230.                         Sandman CA, Moore S.
  1231. CFIDS923 IGER      |    The MMPI-2 CFS Profile.  Iger LM.
  1232. CFIDS923 HERST     |    2'-5' Oligo-Adenylate Synthetase and RNase-L:
  1233.                         Key Enzymes in the Antiviral Defense
  1234.                         Mechanism.  Herst CV.
  1235.  
  1236.               - - - - - - - - - -
  1237.  
  1238. The above articles and other files of interest are available from the
  1239. SJUVM LISTSERV at St. John's University.  To use the SJUVM file server,
  1240. send commands (described as follows) by e-mail to LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.
  1241.  
  1242. To get a list of current files available, send the command GET CFS-FILE
  1243. FILELIST to the LISTSERV address above.  To retrieve specific files, note
  1244. the filenames on the FILELIST and then send the command GET <filename1>
  1245. <filename2> to the LISTSERV address (each file has a two-part name).
  1246.  
  1247. There are other Listservs which also have files of interest.  Send the command 
  1248. GET CFS-D FILELIST to the address LISTSERV%ALBNYDH2@ALBANY.EDU to obtain a 
  1249. list of files available at that facility.  For information on fibromyalgia, 
  1250. send GET FIBROM-L FILELIST to LISTSERV@VMD.CSO.UIUC.EDU.
  1251.  
  1252. ------------------------------
  1253.  
  1254. Subject:  A3.  Common abbreviations
  1255.  
  1256. Below are shown common medical abbreviations that CFS people often come 
  1257. across.  Following these are a list of abbreviations often found in computer 
  1258. network discussions.
  1259.  
  1260.            Medical abbreviations
  1261.  
  1262. BEAM  - A kind of brain scan
  1263.  
  1264. CBC  - complete blood count
  1265.  
  1266. CD4, CD8 etc.  -- immune cells
  1267.  
  1268. CDC  -- Centers for Disease Control and Prevention (USA agency),
  1269.         responsible for estimating prevalence rates and making 
  1270.         epidemilogical studies
  1271.  
  1272. CEBV  -- chronic Epstein-Barr syndrome.  CFS was once thought to be this.
  1273.  
  1274. CFS  -- chronic fatigue syndrome
  1275.  
  1276. CFIDS  -- chronic fatigue and immune dysfunction syndrome, a name for CFS
  1277.           often used in the USA.
  1278.  
  1279. CNS  -- central nervous system
  1280.  
  1281. COQ10  -- co-enzyme Q10, a naturally occuring substance which some patients
  1282.           find helpful; available without prescription
  1283.  
  1284. DHEA  -- dehydroepiandrosterone, a steroid hormone that some patients
  1285.          find helpful although this medication has risks
  1286.  
  1287. DHHS  -- Dept. of Helath and Human Services (USA agency)
  1288.  
  1289. EBV  -- Epstein-Barr Virus, the cause of infectious mononucleosis and 
  1290.         linked to Burkitt's Lymphoma and nasopharyngeal cancer; for a time
  1291.         it was thought that EBV might be the cause of CFS, but later 
  1292.         research showed there was no correlation.  This latter news is 
  1293.         still catching up to people, and some physicians still refer to CFS
  1294.         as CEBV (i.e, chronic EBV).
  1295.  
  1296. EI -- See MCS
  1297.  
  1298. EPD  -- enzyme potentiated desensitization; a treatment
  1299.  
  1300. FDA  -- Food and Drug Adminstration; a USA agency which regulates drug
  1301.         approvals, nutritional supplements, and food quality and labeling
  1302.  
  1303. FMS -- fibromyalgia syndrome; quite similar to CFS, many believe it is the
  1304.        same illness, although CFS researcher Dr. Paul Cheney says that FMS
  1305.        patients respond well to programs of graduated exercise, while CFS
  1306.        will suffer a relapse if they follow the same regimen.  There's a
  1307.        separate network discussion group for this, 
  1308.        FIBROM-L@VMD.CSO.UIUC.EDU or newsgroup alt.med.fibromyalgia.
  1309.  
  1310. GWS  -- (a.k.a. PGS) = Gulf War Syndrome -- condition noted by USA and
  1311.         other militaty veterans who fought in the 1991 Persian Gulf war.
  1312.         This hasn't been studied enough to clarify that it's one syndrome.
  1313.         Many of the patients, though, exhibit symtpoms indistinguishable
  1314.         from MCS, and MCS treatments have been very successful with these
  1315.         patients (as reported at NIH's workshop on this topic, April '94).
  1316.  
  1317. HHV6  -- human herpes virus 6; might be involved in several conditions,
  1318.          including CFS.
  1319.  
  1320. HMO  -- health maintenance organization (USA); a pre-paid plan which
  1321.         provides comprehensive medical services
  1322.  
  1323. HPA  -- hypothalamic-pituitary-adrenal; this axis controls stress response
  1324.         and many other bodily functions; damage to this has been implicated
  1325.         as a possible cause of CFS.
  1326.  
  1327. IVIG  -- intravenous gamma globulin; a treatment that some find helpful
  1328.  
  1329. MAOI  -- monoamine oxidase inhibitors; a class of drugs that some find
  1330.          helpful; several risks
  1331.  
  1332. MCS  -- multiple chemical sensitivities, also known as EI ( = environmental
  1333.         illness).  Very similar to CFS except that in MCS, chemical & fume
  1334.         exposures are a clear trigger that worsen symptoms.  Often
  1335.         discussed on the "immune" discussion group (to subscribe, contact
  1336.         immune-request@weber.ucsd.edu
  1337.  
  1338. ME  -- myalgic encephalomyelitis; the name for CFS used most commonly
  1339.        outside of the USA.
  1340.  
  1341. MRI  -- magnetic resonance imaging; a kind of brain scan
  1342.  
  1343. NIH  -- National Institutes of Health (USA agency); largest medical 
  1344.         research institution in the world
  1345.  
  1346. NK  -- natural killer cell, a type of immune cell
  1347.  
  1348. NSAID  -- non-steroidal anti-inflammatory drugs; examples: naproxen, 
  1349.           ibuprofen; used for pain
  1350.  
  1351. PCR  -- polymerase chain reaction; a DNA technique used for identifying 
  1352.         viruses and other life forms
  1353.  
  1354. PET  -- a kind of brain scan
  1355.  
  1356. PHS  -- Public Health Service (USA agency); under the DHHS, the PHS
  1357.         includes NIH, CDC, and SSA
  1358.  
  1359. PNI  -- psychoneuroimmunology; new field that studies relations between
  1360.         emotions and the immune system
  1361.  
  1362. PWC  -- person with CFS
  1363.  
  1364. PGS  -- Persian Gulf Syndrome; see GWS.
  1365.  
  1366. PVFS  -- post-viral fatigue syndrome; term used in Britain, associated with
  1367.          CFS/ME
  1368.  
  1369. SoPWC  -- spouse of PWC; significant other of a PWC
  1370.  
  1371. SPECT  -- a kind of brain scan
  1372.  
  1373. SSA  -- Social Security Adminstration (USA agency), responsible for 
  1374.         retirement and disability benefits
  1375.  
  1376. SSDI  -- disability benefit program form the SSA (USA)
  1377.  
  1378. SSRI  -- selective serotonin re-uptake inhibitors; examples: Zoloft, Paxil,
  1379.          Prozac; often used to address fatigue, cognitive dysfunction and 
  1380.          depression
  1381.  
  1382. T4, T8 etc.  -- kinds of immune cells
  1383.  
  1384. TCA  -- tricyclic anti-depressants; examples: doxepin and amitriptyline;
  1385.         often used for sleep disorder, and muscle and joint pain;
  1386.  
  1387.  
  1388.            Computer Land abbreviations
  1389.  
  1390. btw  -- by the way
  1391.  
  1392. FAQ  - frequently asked question; or, a document that answers frequently
  1393.        asked questions
  1394.  
  1395. FTP  -- file transfer protocol; a nifty Internet utility for storing/
  1396.         retrieving files
  1397.  
  1398. FWIW  -- for whatever it's worth
  1399.  
  1400. HTTP  -- hypertext protocol; a nifty Internet utility which can link
  1401.          multiple resources
  1402.  
  1403. IMHO  -- in my humble opinion
  1404.  
  1405. LOL  -- lots of laughter
  1406.  
  1407. ROTFL  -- roll-on-the-floor laughing
  1408.  
  1409. URL  -- universal resource locator; an Internet term that identifies
  1410.         specificl locations for ftp, http, etc. resources
  1411.  
  1412. w.r.t.  -- with respect to
  1413.  
  1414. :-)  -- a "smilie", meaning "meant in jest"; (look at it sideways to see
  1415.         the smilie face)
  1416.  
  1417. ------------------------------
  1418.  
  1419. Subject:  A4.  Further information
  1420.  
  1421. This FAQ is not comprehensive, and there are (or will be) separate FAQs that 
  1422. describe treatments, electronic resources, and other specialized topics.  
  1423. These related FAQs can likely be found near to where you have found this one.  
  1424. Or consult the CFS Index of FAQs which can be obtained in several ways, 
  1425. including sending the command GET CFS INDEX as an e-mail message to address 
  1426. LISTSERV@SJUVM.STJOHNS.EDU.
  1427.  
  1428. ------------------------------
  1429.  
  1430. Subject:  A5.  Changes to this edition
  1431.  
  1432. The document has been converted to minimal digest format.  The old sections 
  1433. 0.03, 0.04 and 0.05 have become appendices 4, 6 and 7.  Entire new sections 
  1434. are 2.17, 2.18, and this appendix (A5).  Section 2.04 concerning stress has 
  1435. been expanded to include the topic of psychology.  Text changes occurred in 
  1436. the following sections:
  1437.  
  1438.  0.02
  1439.  1.01
  1440.  1.02
  1441.  1.03
  1442.  1.05
  1443.  2.01
  1444.  2.03 A, B, C, D, F
  1445.  2.04
  1446.  2.05
  1447.  2.07
  1448.  2.11
  1449.  2.13
  1450.  2.16
  1451.  4.01
  1452.  4.02
  1453.  5.02
  1454.  Appendices 1, 2, 3, 4, 5 and 7.
  1455.  
  1456. ------------------------------
  1457.  
  1458. Subject:  A6.  Development of this FAQ
  1459.  
  1460. This is a document whose development is in progress.  It is being developed by 
  1461. the CFS Internet Group (that is, the participants of the Internet mailing list 
  1462. CFS-L and the Usenet newsgroup alt.med.cfs).  For further information about 
  1463. the group and this project, send electronic mail to 
  1464. CFS-L-REQUEST@LIST.NIH.GOV.  To participate in developing this document, post 
  1465. messages to the FAQ: topic of the CFS-L mailing list or the alt.med.cfs 
  1466. newsgroup (see question 5.04).
  1467.  
  1468. ------------------------------
  1469.  
  1470. Subject:  A7.  Credits
  1471.  
  1472. The initial draft was written by Roger Burns.  Some phrases were borrowed from 
  1473. "A Guide to CFIDS" by the CFIDS Association.  Contributors include Darryl 
  1474. Anderson, Sara Brenner, Susan Chapin, Camilla Cracchiolo, Jim Dalton, Nancy 
  1475. Evans, Elizabeth Heyman, Ruth Hyman, Marjorie Panditji, Dorothy Roberts, Sandy 
  1476. Shaw, Al Shinn and Malcolm Watts.  All errors belong to the editor, Roger 
  1477. Burns -- but read the disclaimer in subject 0.02 above.
  1478.  
  1479.  
  1480. ================= From: CFS-L@LIST.NIH.GOV ========================
  1481.  
  1482.  
  1483.